はじめまして。感覚過敏研究所のサポーターのコニちゃんです。メンバーになってはや数ヶ月。サポーターになってわずか。この度、ライターとしても初デビューさせていただくことになりました。初回は私の感覚過敏について紹介していきます。
自己紹介
歳は22歳。この春卒業した大学では、京都で一人暮らしをしながら哲学を専攻していました。現在は地元へ帰って就職浪人中です。家事手伝いや母の仕事のアシスタント見習い（アルバイト）をしながら手話の勉強をし、現時点では福祉関係に就職することを目標としています。静かなところと半径1メートルの1メートルの世界が好きで、楽しいことがとても好きです。「イメージと違う」または「猫」とよくいわれます（どういう意味だろう？）。私は生まれた時からほとんどの歳月を猫と暮らしているので、猫を真似て育ったところがあるからかもしれません。
2021年5月現在の生活で困っている感覚過敏（鈍麻）の症状
ここからは2021年現在に自覚している、コニちゃんの感覚過敏について話していきます。自覚症状→対策または模索中という順番です（あくまで紹介のため、主な症状と対策を羅列していきます）。
- メンタルクリニックには4月に通院を始めたばかりで、主治医からは「うたがい」と診断を受けました（自立支援医療は初回から受けれましたが、手帳取得は判断保留中です）。二次障害用の薬調整をしている段階のため、安定してきたら発達検査を受ける予定です。
- その他の持病として診断を受けているものは、クリッペルファイル症候群（先天性脊椎融合症）・側湾症（軽度）・月経困難症（月経前症候群も含む）。
クリッペルファイル症候群の個別症状
持病の中でも常に感覚過敏と相互に影響してくるのがこのクリッペルファイル症候群（先天性脊椎融合症）です。脊椎の変形で首の骨が曲がりにくく動きに制限がでたり、痛みがでたり、骨が折れやすかったりします。認知度が低いためどこの病院を受診しても聞き返されることが多いです。私の場合は首と胸の骨がこんな感じでくっついたり離れたり複雑な状態です（あくまでイラストはイメージです）。
作画 ： コニちゃん
整形外科に定期的に通院してますが、外科的には手術をする方がリスクが高いそうで経過観察中です。とにかく首の骨、頭痛、気象・気圧に心身ともに左右されやすいという症状に長年困ってきました（梅雨、台風、冬の寒さは天敵！！）。中学生から大学生までの長い期間、自分の体調が悪くなるのは骨の変形が関連しているのだと思い込んでいたため、感覚過敏をハッキリ自覚したのはここ半年ほどです。
感覚過敏研究所との出会い
かびんの森へはリタリコの記事から迷いこみました。（https://h-navi.jp/column/article/35027349）メンバー登録から、徐々にコミュニティのなかで自発的に行動しようと思ったきっかけは、かびんの森にいるメンバーさんとの交流ができて嬉しかったことの積み重ねと、リタリコや感覚過敏研究所の記事から所長やサポーターさん、ライターさんの熱意に惹かれたことです。なかでも、こうしてライターとして参加したいと思ったのは、加藤所長の執筆した記事の中の「特に、子どものため」という文章が決め手でした。（https://h-navi.jp/column/article/35027699）所長が「特に、子どもたちのために」として小学生以下の子どもに注目して活動していることに勇気をもらって、私も何かしたいと思ったのです。それは、私の小学生時代を思い出したからでした。小学生3年生のときに聴覚過敏に困っていたことをかきなぐったノートの存在があり、当時のことをまざまざと思い出すことがあったのです。
小学三年生の時に担任の先生と交換していたノート。
親にも見せないようにヒミツとしている。
赤ペンで担任の先生からコメントをもらっていた。
私が困っていた時、担任の先生も親もできる限りの対応をし、サポートをしてくれました。それでも今より発達障害について研究や認知が進んでいなかったため、「辛い」と訴える私に対して「聞いてあげることしか出来なくてごめんね」と言われたことを覚えています。訳も分からないままただ耐える日々でした。そんな小学生時代、持病の発覚する中学生時代、環境に恵まれた高校生時代、親元を離れて大冒険をした大学生時代を経て今の私があります。今も出来ないことは多いけど、そうやって支えられてきたからこそ役に立ちたいという思いだけ膨らみ格闘する日々のなかで、今回のライター経験は未知の挑戦です。どうか温かい目で見守ってもらえますように。
おわりに
私は今、一日の中でわずかでも感覚過敏研究所が運営する「かびんの森コミュニティ」に居られることが嬉しいです。「なくてはならない」と依存するつもりはなくとも、「在る、誰か居るおかげで」嬉しい居場所なのだという気持ちが芽生えつつあります。過敏な人の集まる場だからこそ、ちょっとしたことやすれ違いでも傷ついてしまう人もいるかもしれません。そんな時でも「ちょっと傷ついちゃって休んだけどまた戻りたいな」と思って帰れる場所として在り続けてほしいたいなとメンバーの一人として思っています。また、自分のように違和感を抱えたまま言語化できずに抱え込んでいる人がいるなら、そして読んでくれる人たちが少しでも自分の感覚と周りの環境を良く受け止め、自覚できて勇気をもてるよう、ゆっくりでも言葉を届けていけたら幸いです。
ここまで読んでくださりありがとうございました！あなたにニコッとできる瞬間がありますように。
